众多脑瘫患儿在长沙湘雅博爱康复医院儿童康复中心运动治疗室进行康复训练。

　　红网时刻新闻记者 蔡娟 见习记者 魏玮 长沙报道

　　时值寒冬，气温骤降，位于长沙城北的湘雅博爱康复医院儿童康复中心依然人流攒动，络绎不绝。这里是湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助项目的省级示范诊疗点。每天，来自全省各地、由家长陪同前来接受免费治疗的脑瘫患儿多达两三百人次。

　　“感谢政府出台的好政策，减轻了我们脑瘫患儿家庭的经济负担。经过4年的治疗，孩子的病情有所好转，让我们整个家庭都看到了希望。”对记者说出这番话的是来自益阳南县的吴女士，是脑瘫患儿轩轩的母亲。作为湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助项目的受益者，吴女士道出了湖南上万个脑瘫患儿受助家庭的共同心声。

　　政府买单，免费救治脑瘫儿童

　　脑瘫儿童属于肢体残疾的一种，主要是由于脑缺氧、感染、外伤、出血等原因引起的，导致中枢性运动障碍和姿势发育障碍。主要表现为感知、认知、智力低下，以及言语交流和行为障碍等问题。脑瘫不仅给患儿身体、心理造成巨大影响，也给家庭、社会带来极大负担。

　　根据全国调查结果显示，我省现有脑瘫儿童约2万人，每年新增约2000人。医学和康复实践证明，如能给予长期的医疗康复和教育康复，脑瘫儿童身体功能将会得到一定改善，生活自理、学习认知和社会交往能力将会得到一定提高。而7岁以前如不能得到有效康复治疗，将错过最佳时机，患儿致残的几率将会大大增加。因此，早期康复对于脑瘫儿童具有抢救性的意义。

长沙湘雅博爱康复医院儿童康复中心内，孩子和家长正在上亲子绘画课。

　　然而，由于许多家庭贫困或因病致贫，无法承担康复费用，这让他们一度陷入绝望的深渊。

　　2013年底，湖南省残疾人联合会、省卫生厅、省民政厅、省财政厅、省人社厅和省残疾人福利基金会联合下发《湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助项目实施方案》，计划从2013年到2016年，三年内救助我省9000名0-7岁脑瘫儿童，专项实施脑瘫儿童免费抢救性康复。2017年，印发《湖南省政府购买脑瘫儿童抢救性康复服务实施方案》，采取政府采购服务方式继续实施该项目。这一专项救助项目为贫困脑瘫儿童康复带来福音，是省委、省政府深入贯彻党的十八大精神，健全残疾人工作“两个体系”的重要举措，更是省政府重点实施的民生工程。项目实施以来，得到了省福利彩票公益金的大力支持,探索构建了“政府主导、残联主抓、机构实施、家庭配合”的工作机制，六年来，全省累计救助0-7岁脑瘫儿童12688人次，项目取得良好效果。

湘雅博爱康复医院儿童康复中心的走廊里，脑瘫患儿在护工的帮助下练习走路。

　　然而，面对更多需要救助的脑瘫儿童，政府的帮扶之路依然任重而道远。

　　吴女士的儿子轩轩今年6岁，4年前被诊断为脑瘫。从那时起，全家人就辗转广东、湖南等地四处求医，巨额的医药费几乎把家庭拖垮。当无意中得知湖南省有了为脑瘫儿童提供每年为期100天免费救治的政策后，她激动坏了，当即辞去工作，来到湘雅博爱康复医院。蜗居在月租仅250元、近似于毛坯房的合租屋内，带着轩轩坚持治病，一住就是4年。每个疗程100天，每天6个项次的日间治疗，所有康复费全免。

　　记者了解到，湘雅博爱康复医院儿童康复中心是中南地区开展小儿康复理念最新、规模最大、设备最齐、方法最优的医疗康复与教育康复相结合的专业机构，创新建立了“FSPR手术+康复训练+辅具配置”三位一体的模式，并对术后儿童脑瘫康复实施“中西结合、医教结合、家长参与、终身管理”技术体系，众多患儿康复效果明显。

　　记者看到，在该中心，“星星班“和”彩虹班”的孩子们正在家长的陪同下上课，康复师们根据课表安排，带领孩子们进行运动治疗、作业治疗、言语吞咽治疗、音乐疗法、水疗、物理因子治疗、中药熏蒸治疗等康复训练。

　　据了解，医院精心开设的“家长学校”还会组织家长们开展康复技能和护理知识培训、家庭指导、经验交流、融合教育和爱心捐助等活动，为家长放松心情、减轻压力，为儿童赢得尊重与支持，更加坚定战胜疾病的信心。

　　“我永远忘不掉4年前轩轩在医院大厅站起来的那一幕，那是他人生的第一次站立。脑瘫康复的过程很慢，刚来医院的时候，轩轩还不会走路，现在只是讲话吐字有些不清，口水比较多。为了儿子，我不会放弃！”4年间，吴女士的丈夫外出打工，她专心陪伴轩轩做康复治疗，风雨无阻，从不间断。从无法站立到正常行走，从发音困难到开口说话，吴女士欣喜地看到了轩轩取得的每一点进步。在医院开设的“家长学校”里，吴女士还学会了大量的家庭康复知识和技术，既能帮助轩轩在家不间断地做康复治疗，又能节省不少的治疗费用。现在，在医院的帮助和联系下，6岁的轩轩已顺利入读普通幼儿园。

　　记者走访中得知，像吴女士这样的很多湖南脑瘫患儿家长，由于申请了省脑瘫儿童抢救性康复救助项目的资助，都带着孩子来到湘雅博爱康复医院进行免费治疗，并在医院附近形成一个“脑瘫患儿村”。

　　湘雅博爱康复医院儿童康复中心副主任王春华介绍，医院和当地政府给这些脑瘫患儿及家长提供廉租房，他们只需要每个月支付几十元钱的房租，所以医院附近的廉租房都住满了患儿及家长，多的时候有好几百人。为了让患儿坚持按时治疗，医院还开通了大巴专线，用于免费接送脑瘫患儿及家长。

在衡阳博爱儿童康复医院，脑瘫患儿正在接受中药熏蒸治疗。

　　脑瘫儿童康复治疗的“湘雅博爱模式”在湖南各地得以全面推广。衡阳博爱儿童康复医院坚持实施“中西结合、医教结合、家长参与、终身管理”技术体系，为200多位脑瘫患儿提供免费康复治疗。

　　湖南省残联康复部部长羊洁表示，湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助项目实施以来，脑瘫儿童及家庭受益明显。目前，康复训练的总有效率达到95%以上，有效地改善了脑瘫儿童的身体功能，提高了儿童的生活自理、社会认知和交往能力，促进了儿童的全面康复，家长满意率90%以上。经不完全统计，共有400余名患儿进入普通幼儿园和普通小学就读。经过不断的努力，今后还会有更多的受助儿童融入社会。

　　此外，该项目还取得了一系列成效：政府购买服务引导效应明显；创新了“三联筹资”的资金付费模式；规范了脑瘫儿童的康复诊疗路径；促进了运动疗法等二十九项医疗康复项目纳入基本医保政策的进一步落地；社会公众关注提高，公益效应明显。

衡阳博爱儿童康复医院内，康复训练师正在帮助脑瘫患儿做精细运动康复，练习如何解扣子、用筷子等生活技能。

　　直面问题，亟待建立长效保障机制

　　湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助项目实施以来，得到了省委、省政府及相关部门大力支持和社会各界的鼎力相助，但项目实施过程中仍然还存在诸多的困难和问题。

　　脑瘫儿童康复保障机制不健全，近年来主要依赖康复项目进行救助，缺乏长效机制。目前各级政府明确将残疾人纳入了城乡医疗保险参保对象，将运动疗法等29项康复项目纳入基本医保支付范围。但很长一段时间各地执行政策滞后，并对纳入报销的康复项目在疗程时间、次数及范围进行了严格的限定，难以满足脑瘫儿童基本康复需求。

　　脑瘫儿童康复资源匮乏，服务能力不足。脑瘫儿童的康复是一个长期的过程，一般以连续三年为宜，康复项目执行过程中，存在受助对象不能坚持康复的问题，影响项目的实施和受助儿童的康复效果。原因主要有：康复机构发展缓慢，康复人才短缺，为确保质量，各地康复机构相应较少，难以做到就近就便；家长康复知识普及不够，家长期望值高，缺乏信心；受助家庭贫困，经济来源有限，康复训练期间生活费用等经济压力大。

　　医教体系不完善，医疗康复机构缺乏教育资源支持。该项目突出医疗康复和教育康复相结合的特点，最终的目标是实现脑瘫儿童全面回归社会。但由于残疾儿童后续康复教育救助等教育政策不完善，很多受助脑瘫儿童无法入学融入社会生活。

衡阳博爱儿童康复医院“一对一”课堂，脑瘫患儿在进行言语吞咽康复治疗。

　　“在农村贫困地方，我们很多人对小儿脑瘫这个病没有概念。轩轩一岁多的时候站不起来、不能讲话，我们认为只是走路晚、讲话迟，在当地医院也没有检查出来病因来。当时病急乱投医，走了很多弯路，最后才送到大医院检查，被确诊为脑瘫的瞬间，感觉天都塌了下来。因为缺乏医学知识，还是耽误了孩子的治疗时间。”作为过来人，吴女士说，希望政府能对农村、贫困地区加强基层保健宣传及儿童脑瘫普查及监测，降低脑瘫发病率，让患儿尽早采取有效的治疗。吴女士还希望能提高脑瘫儿童的康复救助标准，切实减轻残疾儿童家庭经济负担。

　　来自衡东县的周女士，是7岁脑瘫患儿文浩的妈妈。周女士现在极为苦恼的是，对于湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助项目而言，文浩即将“超龄”，意味着他再也无法享受免费治疗了，自费的康复费用将大大增加，对于一个贫困家庭来说，将无力承担。她希望，湖南能加大财政投入，尽快出台7-14岁残疾儿童康复救助办法，扩大救助范围，覆盖更多年龄段的残疾儿童家庭。

湘雅博爱医院的家长学校，人流攒动。

　　羊洁说，为全面贯彻落实党的十九大关于“发展残疾人事业，加强残疾康复服务”的重要部署，改善残疾儿童康复状况、促进残疾儿童全面发展、减轻残疾儿童家庭负担，完善社会保障体系，今年6月，国务院建立残疾儿童康复救助制度。9月30日，《湖南省人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》正式出台，该《实施意见》对我省建立残疾儿童康复救助制度进行全面部署，这充分体现了省委、省政府对全省残疾儿童的格外关心、格外关注。《实施意见》也明确了建立残疾儿童康复救助制度的内容、救助标准，提出了工作要求，对于指导各地建立、完善残疾儿童康复保障制度，加快改善残疾儿童康复状况，推动实现残疾人“人人享有康复服务”目标具有重要意义，目前各地正在紧张的制定地方政策，确保尽快落实残疾儿童康复救助制度。

　　她还建议建设形成“政府主导、社会参与、公办民营、民办公助”的残疾儿童服务体系。加大公办残疾儿童康复机构建设力度，鼓励将符合条件的残疾儿童康复机构纳入各级医疗保险协议机构范畴与学前教育机构评审范畴，支持民办残疾人康复机构发展，提高残疾人康复服务供给能力和效率。

　　王春华则建议，加强残疾儿童康复与特殊教育人才培养。逐步解决残疾儿童康复及特殊教育人员执业资格和职称晋升等实际问题，稳定和发展好康复与特殊教育人才队伍。